Alternativas intervención

foto de niños jugando

Hay que tener en cuenta al menos las siguientes consideraciones en el análisis de las alternativas de intervención biomédica:

a. Cada niño con autismo es distinto, de partida en el mundo biomédico distinguen dos tipos básicos, el primero un desorden metabólico severo de nacimiento con asociaciones genéticas, y el segundo, mas reciente, con un aumento exponencial que lo convierte en el mas numeroso, y al que mas se ha dedicado este mundo, es aquel gatillado por estresores ambientales e inmunológicos sobre la base de una predisposición genética. Sin perjuicio de lo anterior, también hay muchas diferencias en el autismo de segundo tipo y eso se traduce que lo que funciona en uno no necesariamente lo hará en otro, por lo tanto la mezcla de suplementos y dietas será distinta. Precisamente esta labor de adaptar el tratamiento a cada niño es uno de los aspectos mas importantes y complejos a la vez.

b. El protocolo DAN ha sido muy dinámico, lo que estaban haciendo en 2005 cuando nosotros partimos era distinto a lo que hicieron a principios del 2000 y de lo que están haciendo ahora. Además cada médico DAN tiene sus propias preferencias. El punto aquí es que hay optar porque no hay un solo camino.

c. Las intervenciones biomédicas no son rápidas, se dice que mas que una carrera de velocidad se trata de una maratón. Hay que considerar al menos un par de años, salvo casos excepcionales de algunos niños que partieron muy chicos con la intervención.

En términos gruesos las alternativas que hemos revisado son:

1. Protocolo DAN y quelación, tiene varias variantes pero es basicamente usar algún quelante tipo DMSA, DMPS, EDTA, en forma oral, transdermal, rectal o IV, + un cerro de suplementos, dietas que en algunos casos puede ser necesario que sean libres de todos o algunos de los siguientes elementos: gluten, caseína, soya, maíz, todas las formas de azúcar, levadura, aspartame (nutra sweet), colorantes, glutamato monosódico, otros alimentos que pueden alimentar la cándida, u otras dietas que vienen tomando bastante fuerza como la SCD (carbohidratos específicos) o la baja en oxalatos (LOD) o la Feingold.

2. Modelo Viral, una variante del protocolo DAN que en vez de quelación usan dosis altas de antivirales como Valtrex junto a antifungales como Diflucan. Entiendo que se vincula al daño producido por las vacunas virales como la MMR por sus siglas en inglés (sarampión, paperas y rubeola) y otras. Se puede profundizar en esta estrategia en el sitio de Stan Kurtz que tiene varios videos y buena documentación, o en el foro de Yahoo mb12-valtrex.

3. Una especie de grupo escindido de DAN liderada por el PhD Andy Cuttler que usa DMSA y ALA oral en pequeñas dosis con mayor frecuencia. Este grupo tiene mucha actividad en el foro de yahoo autism-mercury.

4. El protocolo de la Dra. Amy Yasko. Hay niños, los llamados “cabezas duras (tough nuts)”, que no han respondido bien al protocolo DAN, que se han cambiado a este protocolo alternativo que parte con un completo estudio y perfil genético, opcionalmente se contrata una interpretación de éste y se obtiene una ruta, un programa, bastante adaptada al niño/a en particular. Si bien es bastante caro el tratamiento y complejo de entender, no lo descartaría.

5. Algunos productos emergentes, por ejemplo Natural Cellular Defense (NCD), LDN, NDF y NDF plus, baños de arcilla magnética (clay baths), etc. Hay una interesante propuesta al respecto en Brainchild Nutritionals.

6. Otras técnicas complementarias, las cámaras de HBOT (hyperbaric oxygen therapy), Sauna infrarojos u otros. El primero tiene bastante adeptos, estoy averiguando si se puede usar las cámaras que usan los buzos en Chile. Hay médicos DAN que recomiendan hacer por lo menos 9 meses de quelación antes comenzar con HBOT.

7. Otros productos naturales que desintoxican, como los parches en la planta del pie.

8. Disfunción de la proteina Metallothioneina (MT), impulsado por el Dr. William J. Walsh del HRI Pfeiffer Treatment Center. A pesar de lo relevante de esa investigación entiendo que no se ha generado una buena estrategia de intervención asociada, conozco sólo un caso de recuperación.

9. El protocolo del médico y PhD alemán Dietrich Klinghardt, que combina el acercamiento DAN con la Homeopatía.

Para todas las alternativas, en especial para la quelación, es necesario que un médico lidere y monitoree de cerca el proceso y realice cada 3 meses diversos exámenes de control en los buenos laboratorios del país.

Además, son de mucha importancia especialmente al inicio una serie de Test que en su gran mayoría requieren que las muestras de orina, pelo, sangre en diversas formas o feces sean enviados a Laboratorios de Estados Unidos.

En el post exámenes a considerar detallamos los Test que la Dra. Ingrid Bravo está usando actualmente en Antofagasta.

El Laboratorio Great Plains me da la impresión que es el mas usado en muchos países fuera de Estados Unidos. Nosotros también operamos con el equipo del Dr. Shaw y la Dra. Leticia Domínguez.

En todo caso hay varios laboratorios especializados en ese país, algunos de ellos son:

Immunosciences Lab (ISL) 1-310-657-1077
Metametrix Lab (MML) 1-770-446-5483
Doctor’s Data Lab (DDL) 1-800-323-2784
The Great Plains Laboratory (GPL) 1-913-341-8949
Genova Diagnostics 1-(800) 522-4762

PROFUNDIZANDO EN LA ESTRATEGIA DE QUELACIÓN

Las bases científicas y la aplicación de la intervención biomédica no es privativa de ningún grupo o centro de salud, pero a mi juicio el aporte fundamental ha venido de ARI/DAN.

El núcleo científico médico que ha conducido el proceso se organiza en torno al Autism Research Institute (ARI), institución sin fines de lucro fundada y liderada por el Psicólogo y PhD Bernard Rimland (Q.E.D.P.), padre de un adulto con autismo, que fue ampliamente conocido a fines de los 60 cuando publicó el libro que echa por tierra a la tesis que sindicaba a las “madres refrigerador” como las causantes de ese síndrome. ARI desarrolló el proyecto Defeat Autism Now (DAN !), una serie de sucesivos “think tank” en donde convergen médicos y científicos (muchos con hijos o nietos con autismo) de todo Estados Unidos que antes realizaban esfuerzos aislados en torno a lo biomédico, alcanzando protocos de consenso que han abierto caminos para la recuperación de miles de niños y niñas con autismo. En la actualidad DAN ! realiza publicaciones, congresos nacionales y cursos en los que certifica a Médicos de todo el mundo. Aquí artículos ARI en castellano.

Aquí hay una transcripción en castellano de una entrevista radial realizada el 2005 a la Dra. DAN Jaquelyn Mc Candless y una traducción local a castellano (seguramente con algunos errores) del protocolo DAN!.

Los últimos videos de la Conferencia DAN 2006 han sido impresionantes y emocionantes. Aunque tengan banda ancha sugiero usar la opción “Internet dial up” para verlos en línea o bien con el botón derecho en “Hi speed internet” clickear en “Guardar destino como” para bajar los videos, vale la pena. Esta vez, para que no quedara ninguna duda, incluyeron escenas de “antes y después” de 8 niños/as recuperados. Recomiendo ver también en “recovered autistic children events” en esa misma página, hay varios videos de las Conferencias anteriores traducidos.

La Dra. Ingrid Bravo de Antofagasta, Chile enfatiza en la importancia de la simultaneidad de los siguientes 4 pilares en la Intervención biomédica, esto es,

1er Pilar, Dietas: sin caseina, sin gluten, feingold, específicas, anticándida
2do Pilar, Suplementos alimenticios, vitaminas, minerales, otros
3er Pilar, Tratamiento disbiosis intestinal: hongos, parásitos, probióticos, inflamación de la pared intestinal
4to Pilar, Tratamiento pre-desintoxificación y quelación

Profundizando entonces en la estrategia DAN! (Defeat Autism Now), el balance después de 5 ó 6 años en materia de desintoxicación generó un nuevo consenso el 2006, una suerte de ranking, en cuanto a las mejores vias para realizar quelación:

1° Intravenoso (IV)
2° Supositorios
3° Transdermal (TD)
4° Oral (en última preferencia por el impacto en la cándida que demostró).

La primera opción hoy es impracticable por motivos logísticos (requiere asegurar una “cadena de frío” desde el Compounding en Estados Unidos hasta la casa en Chile de cada familia), la segunda puede ser aunque para nostros es un tanto discutible. Hasta ahora hemos usado y nos ha funcionado la tercera. La cuarta la probamos en su momento y efectivamente se disparó la Cándida.

Hasta hace pocos años, de hecho así quedó plasmado en el protocolo de consenso 2001, la recomendación en materia de quelación de los médicos DAN era DMSA oral para partir y después de unos meses añadir ALA. Pero el DMSA oral, a veces combinado con ALA (peor), no resultó una buena opción porque gatilló muchas y a veces severas dificultades con la Candida (yeast) en las primeras generaciones de niños que hicieron masivamente quelación.

Por eso muchos médicos DAN y padres en Estados Unidos aprendieron esa dura lección y se cambiaron a los transdermales (td) , td-dmsa o td-dmps.

Haciendo un poco de “historia”, en este punto ocurrió algo que no logro entender a cabalidad a la distancia. Mi visión es que el td-dmsa, que lo componen y venden a pedido varias “Compounding” de Estados Unidos, no funcionó como se esperaba. El td-dmps, inventado por el polémico Dr. Rashid Buttar que lo probó y rescató a su hijo y otros 20 niños con él, ha andado mejor pero tampoco es la panacea.

Si bien tienen muchas similitudes prácticas en la intervención biomédica, el Dr Buttar no participa en DAN y hay una rivalidad que fue creciendo en el tiempo y hoy es bastante evidente. Buttar tiene una fórmula propietaria del td dmps y ha seguido algo así como un “camino propio”.

Entonces, los principales médicos DAN se cambiaron del dmsa oral al td dmps y lo usaron un tiempo, probaron td dmsa que salió meses después y como no les resultó y estaban peleados con Buttar hoy están usando supositorios y/o intravenoso, que sí les están funcionando. Esa es mi interpretación.

EL PROCESO DE INTERVENCIÓN DE MI HIJA

Pudimos comenzar en mayo de 2005 con el apoyo de la Neuróloga Infantil Dra. Adriana Olivos en Concepción, cuando tenía 5 años y medio. Partimos con DMSA oral y a los 4 meses nos cambiamos a td-dmps comprado en AMT (fórmula Dr Buttar). Nos guiamos por el protocolo DAN!, el libro de la Dra Jaquelyn McCandless, el de los Drs Pangborn & Baker con el suplemento 2007, también “Changing the course of autism” del Dr. Bryan Jepson, además el del Dr. Shaw y el de la Dra. Leticia Domínguez.

También han sido claves varios Foros de Yahoo dedicados al tema, destaco en especial a Chelating Kids2, con cerca de 4000 participantes de todo el mundo, la gran mayoría son madres o abuelas de niños que están haciendo intervención biomédica, muchas de las cuales atienden a sus niños con los médicos DAN. La mejor información del día a día, directo desde la trinchera.

Antes de partir, además de los test enviados a Estados Unidos, tomamos en Chile un set completo de examenes tradicionales de sangre y orina (perfil bioquímico, hepático, renal y hemograma) y los vamos repitiendo cada 3 meses.

También usamos spray nasal MB-12 con ácido folínico basado en el desarrollo del Dr. Neubrander , lo compramos en Coastal Compounding. El spray nasal es, después de la inyección subcutanea, la mejor alternativa para suministrar la coenzima Metilcobalamina MB-12. Hace unas semanas agregamos 1 caEDTA en capsulas al día para ayudarla a que bote mas plomo, para que a continuación se libere del maldito mercurio.

Por supuesto va acompañado de dietas, batalla permanente contra la cándida y suplementos varios, de esa forma nosotros lo enganchamos con DAN ! y la Dra McCandless.

Hemos usado como protector hepático Milk Thistle (cardo lechoso), que se puede comprar en la Farmacia Ahumada en GNC o afuera por ejemplo en Kirkman. Para conciliar el sueño en la noche nos funciona muy bien la Melatonina que también se puede comprar en GNC o Kirkman, pero OJO que la Melatonina no los hace dormir cuando los niños despiertan a mitad de la noche.

Afortunadamente hasta ahora no hemos tenido problemas mayores y ya estamos con mucha alegría y esperanza comenzando a ver y disfrutando de cambios auspiciosos. En unos meses trataremos de hacer un programa de HBOT. Estimo que nos falta alrededor de 1 año.

Vamos chequeando los metales en la orina cada 3 meses, se puede hacer en Great Plains o en el Cepedeq de la Universidad de Chile. Nuestra hija ha estado botando plomo y otros metales sobre el valor normal de referencia durante varios meses.

En relación al TD DMPS leí hace poco en uno de los foros de Yahoo a un médico americano llamado “Lawrence G. Leichtman, MD” que tenía esta aproximación:

“Of my patients who have used Td-DMPS 30% improved, 50 % showed no change, 20 % worsened. This is out of 46 patients”.

He leido de varios casos en que los niños no resisten éste u otros quelantes.

El td dmps es un líquido lechoso que se aplica en gotas en el antebrazo (la parte con la piel mas delgada), día por medio. Se compra en AMT/College Pharmacy, 1-866-828-8203, vale US$ 160 + gastos traslado. El frasco para un niño de 20 kg dura alrededor de 2 meses. A nosotros nos aceptaron la receta de la Doctora Olivos junto a su certificado de título.

Actualización abril 2007

Después de 23 meses de quelación, en el test de metales en orina mi hija empezó a eliminar Mercurio en el nivel elevado, esa es una muy buena noticia.

Actualmente está usando día por medio dos quelantes en forma simultánea: supositorio caEDTA y TD-DMPS.

Actualización enero 2008

Estamos cerca de completar un mes usando inyecciones subcutáneas de MB-12 y se ha producido una mejora en el lenguaje de la Catalina. Ha aumentado el repertorio de palabras que usa cotidianamente y tb la construcción de nuevas frases.

Te invitamos a suscribirte en el Foro (se necesita una cuenta email de Yahoo) y participar activa y solidariamente para contribuir a identificar e implementar la intervención que cada uno de nuestros niños y niñas necesita. El foro de nuestro sitio bioautismo.cl está disponible, construyamos en él un gran punto de encuentro.